O cuidado com pessoas diagnosticadas com Alzheimer é uma longa caminhada, tanto para familiares quanto para cuidadores profissionais. Relatos de quem vivencia essa realidade revelam os desafios práticos da doença e, também os impactos emocionais e a necessidade de adaptação constante diante de uma condição progressiva e sem cura.

O início da doença e a negação

A professora Silvia Maria de Oliveira Boschetti acompanhou o pai, Murilo de Oliveira, por cerca de 15 anos, desde os primeiros sinais até os estágios mais avançados da doença. Segundo ela, o início é marcado por incertezas e até negação. “A doença demora para avançar. Tu até tem um pouco de esperança e se ilude que de repente não seja nada, mas assim quando ela avança ela vem de uma forma que ela te derruba, ela vem muito forte”, relata.

Adaptações e estratégias para qualidade de vida

Com o tempo, Murilo perdeu a autonomia, passou a apresentar confusão mental e comportamentos recorrentes e para manter sua qualidade de vida, a família investiu em atividades manuais, aproveitando habilidades que ele ainda preservava. Ex-ourives, encontrou nas colagens e pinturas uma forma de permanecer ativo e conectado à própria história.

O desgaste emocional e a rotina intensa

Ainda assim, a progressão da doença trouxe desafios crescentes. A perda de memória, episódios de desorientação e a necessidade de supervisão constante transformaram a rotina familiar. “A gente chorava escondido, tentava achar brinquedos e jogos para trabalhar com ele, que ele ficasse mais tempo sendo atendido”, lembra Silvia. A repetição constante de perguntas e a necessidade de explicar situações simples também geravam desgaste, tendo em vista que era todo o tempo. “Todo o tempo tu tinha que explicar. Eu escrevia para ele ler porque já cansava de explicar”.

Fortalecimento dos laços familiares

Apesar das dificuldades, ela destaca que a experiência fortaleceu os laços entre os familiares. “É uma doença que ela consome com a família. Ela não destrói a família, ela é capaz de unir, porque a gente fica mais unido”, afirma.

O impacto do diagnóstico e a decisão pelo cuidado em casa

Experiência semelhante foi vivida pela funcionária pública Lucia Anita Brondani, que acompanhou o pai e, anos depois, passou a cuidar da mãe diagnosticada com Alzheimer associado ao Parkinson. Sem conhecimento prévio, a família precisou aprender na prática, “nós não conhecíamos nada sobre o assunto”, conta.

O impacto do diagnóstico foi imediato “e aí o mundo caiu”, relembra. Ainda assim, a decisão de manter a mãe em casa foi unânime e a rotina passou a exigir dedicação integral, com divisão de tarefas entre familiares, adaptações no ambiente e acompanhamento constante. “Cuidar, cuidar e cuidar, só isso que dá para fazer”, resume.

Agravamento do quadro e estrutura de cuidado

Com o agravamento do quadro, incluindo um AVC e complicações respiratórias, a casa foi adaptada para oferecer estrutura semelhante à hospitalar. Mesmo assim, Lucia destaca que o cuidado vai além da técnica, é também uma forma de retribuição. “Eu amo a minha mãe, sou louca por ela e eu não consigo ficar longe dela. Ela sempre cuidou e agora a gente faz tudo o que pode por ela”.

A visão profissional sobre o Alzheimer

Do ponto de vista profissional, a cuidadora Hortencila Cavaletti Chinazzo, com mais de 30 anos de experiência, ressalta que o Alzheimer é uma doença silenciosa e frequentemente mal compreendida. “Ele vai tomando conta da pessoa de pouco em pouco e a pessoa nem percebe que tem Alzheimer. Só que quando percebe que já tá bem avançado”, explica.

Segundo ela, os primeiros sinais costumam ser confundidos com traços de personalidade. “A maioria das pessoas acha que a pessoa é ruim, mas não, é apenas o início do mal de Alzheimer”, afirma. Hortencila também destaca a importância da abordagem adequada, especialmente em momentos de confusão. “Se tu vai tentar explicar que não é aquilo, ela fica mais agitada ainda. Então, sempre concordar”, orienta.

A progressão da doença e a dependência total

Com a evolução da doença, os pacientes perdem funções essenciais, tornando-se totalmente dependentes. “O pior dessa doença é que ela não mata, ela só maltrata das pessoas”, diz, ao destacar o sofrimento prolongado.

Desafios práticos e riscos no cuidado

A cuidadora Rosane Ogrodowski também reforça que o acompanhamento exige atenção constante e preparo emocional. Ela destaca que os primeiros sinais aparecem de forma sutil, com esquecimentos, mas progressivamente comprometem a autonomia do paciente. “Eles repetiam muito, repetiam umas 30 vezes a história deles”, relata.

Nos estágios mais avançados, o risco aumenta e tarefas simples podem se tornar perigosas. Rosane lembra de um episódio marcante em que uma paciente ingeriu amaciante por engano. “A gente não quer limitar a pessoa, mas tem que limitar para a proteção dela”, afirma.

O cuidado guiado pela empatia

Para ela, o cuidado exige mais do que técnica. “Eu vejo primeiro cuidado ao idoso e depois o amor ao dinheiro”, diz, ao defender que o trabalho deve ser guiado pela empatia e pelo respeito.